“Ghazala，我們需要摘除你的眼睛。”醫(yī)生嚴(yán)肅地說(shuō)。
我從出生起就患有青光眼。我在巴基斯坦長(zhǎng)大，那里醫(yī)療資源有限，我的右眼幾乎失明了。在接受學(xué)術(shù)培養(yǎng)的過(guò)程中，包括到國(guó)外攻讀碩士和博士學(xué)位，我只能用一只眼睛來(lái)應(yīng)付，藥物使我的整體狀況保持穩(wěn)定。我要應(yīng)付頻繁的就醫(yī)和眼睛疼痛，但從不和同事或?qū)熣務(wù)撨@個(gè)問(wèn)題，因?yàn)楹ε卤徽J(rèn)為能力不足。但當(dāng)病情惡化，醫(yī)生告訴我那只接近失明的眼睛需要摘除時(shí)，我不得不重新考慮我的方法。我無(wú)法想象在沒(méi)有支持的情況下完成整個(gè)過(guò)程——這意味著我要更加開放。
在巴基斯坦接受教育期間，從來(lái)沒(méi)有人提到過(guò)為我的殘疾提供便利。我憑著僅有的視力竭盡全力，盡最大努力去實(shí)現(xiàn)學(xué)術(shù)夢(mèng)想。我不認(rèn)為自己是殘疾人，也許是因?yàn)槲揖髲?qiáng)地獨(dú)立或者內(nèi)化了一些恥辱。
當(dāng)我離開祖國(guó)去格拉斯哥大學(xué)攻讀碩士學(xué)位時(shí)，我的心態(tài)基本保持不變。我必須以殘疾學(xué)者的身份注冊(cè)，但我覺(jué)得這個(gè)詞不適用于我。其他殘疾學(xué)生面臨的挑戰(zhàn)似乎比我嚴(yán)峻得多，我覺(jué)得他們肯定更值得幫助。當(dāng)有人向我提供幫助時(shí)，我通常會(huì)拒絕。
在德國(guó)攻讀博士學(xué)位后，我認(rèn)為可以繼續(xù)這條路。導(dǎo)師從沒(méi)和我談過(guò)個(gè)人問(wèn)題，我也沒(méi)有提到自己的病情。我確信在完成研究后，除了可能要求額外一點(diǎn)時(shí)間來(lái)寫論文之外，我能夠在沒(méi)有任何便利的情況下完成博士學(xué)位。
但命運(yùn)自有安排。大約6個(gè)月后，我一直使用的局部藥物不起作用了。為了保住剩余的視力，我要做一個(gè)手術(shù)，需要休息幾周。我不得不將病情告訴導(dǎo)師和同事，他們表示支持并理解我。但我還是對(duì)所經(jīng)歷的一切輕描淡寫，不想讓人覺(jué)得自己能力不足或者對(duì)研究不夠投入。
手術(shù)進(jìn)行得很順利，我盡快回到實(shí)驗(yàn)室。在接下來(lái)的6個(gè)月里，一切都相對(duì)恢復(fù)到正常，直到一種不明損傷把我送進(jìn)了醫(yī)院——我那只接近失明的眼睛即將被摘除。盡管那只眼睛失明了，但手術(shù)將改變我的人生。一方面，我要從痛苦中解脫出來(lái)；另一方面，我面臨著一個(gè)巨大的、不可逆轉(zhuǎn)的變化——一只假眼！
在那之前，我的殘疾一直是不為人知的，現(xiàn)在我再也無(wú)法隱藏它了，我需要支持來(lái)面對(duì)手術(shù)和康復(fù)。我先預(yù)約了一次咨詢會(huì)話，然后與朋友、同事、導(dǎo)師討論這個(gè)問(wèn)題，害怕被視為弱者的恐懼被收到的溫暖所掩蓋。手術(shù)之前，朋友們幫助我理解醫(yī)療資料，熟悉德國(guó)的醫(yī)院系統(tǒng)。之后，他們帶著鮮花和餅干等著我。雖然我遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)和親人，但我感到不那么孤獨(dú)了。
手術(shù)已經(jīng)過(guò)去一年了。從那以后，我一直試著對(duì)自己的病情更加開放——對(duì)我周圍的人，也對(duì)我自己。我意識(shí)到視覺(jué)障礙有時(shí)會(huì)讓自己處于不利地位，因此，我正在學(xué)習(xí)以一種不損害自尊的方式在工作中建立更好的溝通。有時(shí)討論殘疾仍然會(huì)讓我覺(jué)得自己沒(méi)那么堅(jiān)強(qiáng)，而且可能會(huì)很尷尬，但我不再害怕。我現(xiàn)在的目標(biāo)是保護(hù)剩下的視力，為自己和其他有類似經(jīng)歷的人發(fā)聲。■
Ghazala Rauf是德國(guó)杜塞爾多夫大學(xué)的博士研究生。
DOI:10.1126/science.zths6zi
鳴謝：原文由美國(guó)科學(xué)促進(jìn)會(huì)（www.aaas.org）發(fā)布在2024年5月9日《科學(xué)》雜志。本文由中國(guó)科學(xué)報(bào)社翻譯，官方英文版請(qǐng)見https://www.science.org/content/article/why-i-stopped-hiding-my-disability-as-a-phd-student。
《科學(xué)新聞》 (科學(xué)新聞2024年12月刊 科學(xué)·職場(chǎng)生涯)