今年早些時候，一位醫生給我發了一封電子郵件，感謝我寫的一篇文章。我簡直不敢相信他會主動聯系我——畢竟距離這篇文章發表已經過去了18年。他在準備退休時清理一個抽屜時發現了這篇文章——我的第一篇敘事醫學論文，講述了我養育患有復雜疾病的兒子的經歷。他找到我，與我分享這篇文章在他照顧病人的這些年里有多么重要。我十分感動，這讓我想起了這些作品對我的職業生涯和個人旅程有多么重要。
在兒子出生的第一年，我們就知道有些不對勁。他大部分時間都郁郁寡歡，不能翻身，也不能自己坐起來。他把東西拿得離臉很近，好像看不見似的。事實證明，他確實看不見。在一位理療師的敦促下，我和丈夫開始了漫長的基因咨詢和測試之路。與此同時，我在一個為期兩年的項目中從事博士后工作，該項目旨在培養獨立的研究人員。在工作中，我一直在研究醫療機構、交付和產出——結果發現，我把時間都花在了思考這些問題上。
我的一些研究導師想知道，如果個人生活如此混亂，要如何才能實現研究上的獨立。但我決心讓職業道路順利進行。我參加科學會議，但經常因為兒子的健康問題而被提前叫回家。為了趕在撥款截止日期前發表研究成果，我在兒子的重癥監護室里寫信，尤其是在凌晨。
然而，不斷縈繞在腦海里的并不是我的研究，而是我作為一個患有復雜疾病的孩子的母親的生活經歷。我想起一位前同事對我說的話：“當一個人有故事要講時，就會寫出好文章。”我意識到，我想講的故事是關于診斷過程中的挫折、心痛和失望；我感謝許多敬業的醫護人員，他們和我們一樣堅定地尋找答案；在經歷了一系列程序和測試之后，我對兒子充滿無比的愛、尊重和驚奇；我的女兒年幼時在任何方面都不正常；還有我的丈夫，在這個醫學迷宮里，他是一個不屈不撓的伙伴。我還想要分享自己作為一個母親和一名研究人員的不足之處，以及我對那些本應支持我們卻往往事與愿違的制度的失望。
當時，主要的醫學雜志開始刊登敘事文章。我提交了自己的第一篇文章，希望它能對其他人產生影響，并展示出一些生產力，即使它不是傳統的研究成果。但我也對潛在的曝光感到緊張。當它被接收出版時，我既驚訝又激動，而且讀者們感同身受、富有建設性的回應減輕了我對分享家庭故事的擔憂。
在接下來的幾年里，我不知怎么成為了研究人員。我們的小女兒出生了；兒子被診斷出患有Schwartz-Jampel綜合征，這是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病。我從研究中抽出5個月時間幫助他獲得需要的支持服務。盡管經歷了這一切，我的敘事性文章還是滔滔不絕。
通過敘事醫學磨練寫作，也有助于我講述更好的故事，寫出更有說服力的撥款申請。回到工作崗位的那一年，我寫了第一份資助計劃，研究創傷性醫療保健事件對提供者、患者和家庭的影響，并研究為什么抑郁癥患者會或不會尋求幫助。如果這些話題不是我生命中重要的一部分，我可能不會沿著這些方向前行。但我意識到，個人的痛苦和激發研究的激情沒有必要劃分開。相反，我可以預想并規劃一種滿足研究和家庭的、自己需要的生活。■
A. Rani Elwy是布朗大學教授，也是弗吉尼亞州貝德福德醫療保健系統的健康服務研究員。請將您的職場生涯故事發送至SciCareerEditor@aaas.org。
DOI：10.1126/science.caredit.acx9014
鳴謝：“原文由美國科學促進會（www.aaas.org）發布在2021年9月2日《科學》雜志”。官方英文版請見https://www.science.org/content/article/when-having-sick-child-threatened-my-research-career-writing-helped-me-through。
《科學新聞》 (科學新聞2023年8月刊 科學·職場生涯)