每天去實驗室的路上，我都會經過一塊布告欄，上面貼著一張4×6英寸的照片，照片上是一個身材嬌小的黑發女子，眼睛閃閃發光，笑容燦爛。其中一張照片里，她正在慶祝自己成功通過資格考試。在另一張照片里，她踮起腳尖，雙臂優雅地舉過頭頂。兩年前，就在這個地方，我最后一次和Maria說話，她站在走廊里吃午飯。“你為什么不去休息室坐下來吃東西呢？”我笑著走過。“如果坐下，我會睡著的。”她回答道。我繼續往前走，心里惴惴不安，但又告訴自己，她一定是像往常一樣，由于長時間工作而感到累了。
幾周后，Maria突然死于一種神秘的自身免疫性疾病，我們系好像失去了生命。Maria是一個近乎永恒的、生動的存在，她歡迎每一個進入大樓的人。如今，走廊里空蕩蕩，再也聽不到她的笑聲。她的去世特別令人震驚，因為和系里的許多人一樣，我甚至不知道她生病了。
大家都說Maria是模范學生。她獲得了一項聲望很高的獎學金，即將發表兩篇備受矚目的研究論文，并積極參與社區服務。直到她去世后，我才知道Maria在生命的最后幾周一直在尋找無法解釋的癥狀的答案。
當我權衡她眾所周知的成就與住院并尋找治療方法的努力時，我覺得自己像個偽君子。對我來說，掩蓋結締組織紊亂的影響——慢性疼痛、極度疲勞和骨骼畸形——是一種藝術形式。2013年夏天，我在大手術后的恢復期上課，以此掩蓋自己暑假的“萎靡不振”。
2016年夏天，我又做了一次大手術。在我的胸腔像拼圖一樣被拼好后，我很快忍著疼痛坐著完成了一個短期課程。2016年秋天，為避免缺課，我每周早上7點接受物理治療。2017年夏天，在去開會的航班上我一直在睡覺。也許比身體上的癥狀更糟糕的是我與同學們之間的疏離感，他們似乎更了解在全國各地背包旅行和在實驗室里通宵工作，而不是醫療保險索賠上訴被拒絕或應付醫生的預約。我想知道在學術科學領域是否有自己的一席之地。
Maria的突然離世為我們敲響了警鐘。我開始與同學、殘疾服務機構和多元化辦公室聯系，討論如何更好地支持有殘疾、慢性疾病和精神健康問題的學員。我們舉辦了一系列研討會，邀請有這些疾病的資深科學家和臨床醫生參與，并舉辦社交活動，讓受訓者分享共同經驗。在途中，就在走廊盡頭，我遇到了一個有類似情況的同學。當我們就物理治療技術以及我們的保險是否包括復合藥物交換意見時，我開始后悔自己在孤獨中浪費了4年時間。只有當保持沉默時，我才感到孤獨。我一直被對脆弱的恐懼蒙蔽了雙眼，以至于無法想象最終放手時會感到多么釋然。
如今，我已經和無數有不同情況與經歷的學生交談過了。諷刺的是，我們有一種共同感覺，一種深深的孤立感。能夠以非殘疾人士的身份通過考核并且避免秘密被公開，這似乎是一種特權，但當我們選擇在沉默中受苦時，這也是一種詛咒。
再過4年，我們系的研究生只會從牌匾上得知Maria這個名字了。但是，學界可以通過采取措施減輕慢性病和殘疾患者的負擔來紀念Maria。讓我們參與多元化倡議，簡化獲得醫療保健和保險的途徑，營造一種將健康置于生產力之上的氛圍，培養一種共同體意識。讓我們可以放心地透露自己的情況，我們屬于科學，別被忽視了。■
Anna Moyer是約翰斯•霍普金斯大學醫學院的一名研究生。請將您的職場生涯故事發送至SciCareerEditor@aaas.org。
DOI: 10.1126/science.caredit.abl5625
鳴謝：“原文由美國科學促進會（www.aaas.org）發布在2021年7月23日《科學》雜志”。官方英文版請見https://www.science.org/content/article/why-i-stopped-hiding-my-chronic-illness-my-colleagues。
《科學新聞》 (科學新聞2023年6月刊 科學·職場生涯)