Mona Minkara是位于馬薩諸塞州波士頓市東北大學(xué)的助理教授，也是一位生物工程師、世界旅行家、冒險(xiǎn)家、作家和演說家，碰巧也是一位盲人。她的殘疾為其在科學(xué)領(lǐng)域提供了她所謂的“看不見的優(yōu)勢”。
“我看不到數(shù)據(jù)，所以我不得不想出其他方法進(jìn)行研究。”Minkara坦言。作為一名研究生，她通過分子動力學(xué)模擬來觀察和分析蛋白質(zhì)在500納秒內(nèi)的運(yùn)動，但這個(gè)過程的第一步通常是觀看蛋白質(zhì)活動的視頻。“但我做不到。有人試圖向我解釋，但這毫無意義，我不知道該問什么。”她回憶道。但Minkara并沒有被嚇倒，她設(shè)計(jì)了一種繪制數(shù)據(jù)的方法，這樣就可以用數(shù)學(xué)的方式來解釋蛋白質(zhì)的運(yùn)動，而不是用視覺的方式。事實(shí)證明，這種方法對她作為一名科學(xué)家和她所追求的科學(xué)都具有極其重要的意義：“我在數(shù)據(jù)中觀察到的模式，是只看到軌跡的視力正常的人所忽略的。”
正如Minkara的例子所表明的那樣，科學(xué)以多種方式收集和檢查數(shù)據(jù)，在努力解決問題時(shí)采用多種視角是至關(guān)重要的。為了產(chǎn)生最好的科學(xué)、解決最棘手的問題、創(chuàng)造和創(chuàng)新干預(yù)措施，以促進(jìn)我們對宇宙的理解，每個(gè)人的聲音、觀點(diǎn)和大腦都需要參與進(jìn)來。機(jī)構(gòu)、公司和政府——以及首席研究員（PIs）——需要確保每個(gè)人都能在科學(xué)領(lǐng)域取得成功。
事實(shí)上，無障礙環(huán)境應(yīng)該是實(shí)驗(yàn)室或團(tuán)隊(duì)核心價(jià)值和行動的一部分。“無障礙不是一次性的。”英國南安普頓大學(xué)包容研究中心英國研究和創(chuàng)新未來領(lǐng)袖研究員Sarah Lewthwaite表示，“這應(yīng)該是貫穿所有研究計(jì)劃的一條主線。”她指出，鑒于數(shù)據(jù)，風(fēng)險(xiǎn)不能再高了：根據(jù)英國國家統(tǒng)計(jì)局的數(shù)據(jù)，英國19%處于工作年齡的成年人有殘疾（1）。《哈佛商業(yè)評論》最近的一篇文章指出，在美國，“專業(yè)勞動力中的30%符合當(dāng)前聯(lián)邦對殘疾的定義……而且只有39%的殘疾員工向他們的經(jīng)理透露了這一情況。向團(tuán)隊(duì)（24%）和人力資源部門（21%）透露信息的人更少”（2）。
提出正確的問題
與無障礙相關(guān)的包容性始于采用某些原則。“100%完美的無障礙是非常難實(shí)現(xiàn)的。”天文學(xué)家、數(shù)據(jù)科學(xué)家和自由無障礙顧問Jesse Shanahan說，其客戶范圍從教師個(gè)人到大學(xué)院系、協(xié)會和會議。“我們無法設(shè)想出某人的每一種殘疾或需求，所以最好的方法之一就是與你的實(shí)驗(yàn)室員工分享盡可能多的信息。”她補(bǔ)充道。例如，可以提供關(guān)于無障礙入口和浴室位置的信息，并確保食物的標(biāo)簽與常見過敏癥相符。如果你在外面（例如餐廳）舉辦社交活動，可以提前致電以確保有無障礙入口、用盲文或大字印刷的菜單，以及更安靜的桌子——并告訴員工自己已經(jīng)對此進(jìn)行了研究。也可以編寫研究團(tuán)隊(duì)手冊，包括校園的資源如殘疾資源中心。
此外，Shanahan建議，在制定一個(gè)面向所有人的實(shí)驗(yàn)室政策時(shí)，應(yīng)采取多層次的方法。首要任務(wù)應(yīng)該是盡可能多地消除阻礙成功的障礙，這可能包括一些戰(zhàn)略性的事情，比如政策的改變——例如制定和執(zhí)行反騷擾政策——或者一些簡單的事情，比如支持團(tuán)隊(duì)成員有時(shí)間去看醫(yī)生或去一個(gè)專門的安靜空間。在Shanahan看來，無障礙是《聯(lián)合國人權(quán)宣言》中的一項(xiàng)人權(quán)，在美國這是一項(xiàng)法律要求。也就是說，要求獲得合理設(shè)施的能力通常是一種特權(quán)。她建議在實(shí)驗(yàn)室手冊中加入以下措辭：“我知道獲得診斷或設(shè)施是一種特權(quán)，如果這是您面臨的挑戰(zhàn)，請與我交談。我們可能會找到一種方法為實(shí)驗(yàn)室提供便利。”
Shanahan最有意義的職業(yè)經(jīng)歷之一，發(fā)生在她被Booz Allen Hamilton咨詢公司聘為數(shù)據(jù)科學(xué)家時(shí)。她的上司沒有要求她透露自己的殘疾情況；相反，他問的是“你需要什么才能把工作做到最好”？這個(gè)問題表明，該組織希望幫助她成為最成功的人，并將要求設(shè)施的負(fù)擔(dān)從員工轉(zhuǎn)移到雇主身上，從而賦予員工權(quán)力。當(dāng)被問及這個(gè)問題時(shí)，Shanahan“吃了一驚”，因?yàn)檫@在以前從未發(fā)生過。但是“它立刻讓我覺得提出要求很自在”。她敦促研究人員利用這一語言作為包容性實(shí)踐的框架，“這是PI或?qū)熆梢栽谒麄兊膶?shí)驗(yàn)室中做出的令人難以置信的舉動”。
提供培育文化
雖然在實(shí)驗(yàn)室中采取的個(gè)人行動至關(guān)重要，但如果沒有培養(yǎng)這種包容性的基本文化，就不會產(chǎn)生一個(gè)更具包容性的共同體。“在建筑物前設(shè)置坡道要比讓人們改變工作場所的文化容易得多。然而，將人們趕走的正是這種文化，而不是（未建成的）坡道。”Shanahan說。她說，最重要的是，為了服務(wù)于文化，讓所有人都獲得這些機(jī)會，即使是那些沒有官方設(shè)施的人。“無論是在實(shí)驗(yàn)室還是在高檔科技公司，人們都需要有權(quán)做出支持他們的健康和工作—生活平衡的決定，這可能包括提供遠(yuǎn)程辦公和靈活的工作時(shí)間安排。”
職場文化的另一個(gè)關(guān)鍵因素是靈活性。“是的，實(shí)驗(yàn)可以是嚴(yán)格的流程，但在創(chuàng)建一個(gè)更具包容性的環(huán)境時(shí)，不同的應(yīng)該不是‘什么’，而是‘如何’。”全球殘疾人包容公司首席執(zhí)行官兼創(chuàng)始人Meg O'Connell表示。全球殘疾人包容公司是一家位于佛羅里達(dá)州圣奧古斯丁的咨詢公司，其幫助組織了解如何實(shí)現(xiàn)殘疾包容。“人們?nèi)绾巫龅竭@一點(diǎn)并進(jìn)行建立在靈活性基礎(chǔ)上的實(shí)驗(yàn)……最重要的方面是如何適應(yīng)每個(gè)來到你的教室或?qū)嶒?yàn)室的人，以便他們可以在學(xué)習(xí)環(huán)境中獲得最多經(jīng)驗(yàn)。”這可能涉及團(tuán)隊(duì)成員與需要適應(yīng)的人一起進(jìn)行實(shí)驗(yàn)，并確認(rèn)有空間供使用移動輔助設(shè)備的人在整個(gè)實(shí)驗(yàn)室中活動。
“人們可能不相信自己有殘疾，但他們確實(shí)有需求。”Shanahan說。尊重“需求是不斷變化的……是一種既能滿足這些需求，又不會讓人認(rèn)為自己是殘疾人的方法”。例如，當(dāng)Shanahan讀研究生時(shí)，她的祖父去世了。她指出，雖然這不是一種殘疾，但這種情況與為殘疾人創(chuàng)造包容的氛圍的想法有明顯的相似之處，因?yàn)樗诘难芯啃〗M對團(tuán)隊(duì)的成功給予了全方位的支持，所以她可以請一個(gè)月的假去哀悼。“這種思維模式的轉(zhuǎn)變意味著，進(jìn)入實(shí)驗(yàn)室的這些人不是機(jī)器人或自動機(jī)器人，我們有生活、家庭和疾病。一個(gè)靈活、便利的工作環(huán)境可以轉(zhuǎn)變以適應(yīng)人們生活的各個(gè)階段。”
認(rèn)識到殘疾是一種不同的能力
自Minkara于2019年8月開始在東北大學(xué)任教以來，她一直致力于建立一種讓每個(gè)人都能成功的文化——無論是涉及研究、管理、團(tuán)隊(duì)建設(shè)還是交流，在任何學(xué)術(shù)努力中都可以取得成功。例如，當(dāng)她的學(xué)生要做一個(gè)演講時(shí)，她要求他們提前提供幻燈片給她。“在做演講時(shí)，他們必須非常明確地進(jìn)行口頭表達(dá)并描述所有內(nèi)容。”她解釋道，“我想確保我明白他們在說什么——這也有助于他們成為更好的演講者和溝通者。”這項(xiàng)任務(wù)不僅僅提高一個(gè)人有效表達(dá)想法的能力，“這是一種技能”。Minkara說，“我們正在傳播該領(lǐng)域的變革——他們正在學(xué)習(xí)如何進(jìn)行本質(zhì)上更具包容性的演講。”
Amy-Charlotte Devitz是密歇根大學(xué)安娜堡分校生態(tài)與進(jìn)化生物學(xué)系的一名研究生，她已經(jīng)學(xué)會了看到自己殘疾的好處，因?yàn)闅埣残枰褂幂喴巍Ｋ牟┛?mdash;—“彎曲的生物學(xué)家”介紹了她在城市生態(tài)系統(tǒng)中動物行為的所有研究，并涵蓋了殘疾、科學(xué)、慢性疾病和學(xué)術(shù)界交叉的廣泛主題，比如為那些計(jì)劃舉辦科學(xué)會議的人提供無障礙提示以及為課程大綱編寫無障礙聲明。6年前，因?yàn)榛加幸环N以前未被診斷的遺傳性結(jié)締組織疾病，她開始使用輪椅，此時(shí)她被告知科學(xué)不適合她。“這已經(jīng)成為一項(xiàng)個(gè)人使命，尤其是對年輕人和即將成為科學(xué)家的人來說，要讓他們意識到，殘疾不一定是STEM領(lǐng)域的障礙，而且在很多方面，它確實(shí)是有益的。”她說，“你必須解決問題，適應(yīng)并找出做事的新方法。這個(gè)世界本來就是難以接近的，所以適應(yīng)這些挑戰(zhàn)是你在科學(xué)中需要的一項(xiàng)技能——因?yàn)闆]有什么事情會按照計(jì)劃進(jìn)行。在研究中，這種技能可以很好地轉(zhuǎn)化。”
事實(shí)上，Devitz將自己的殘疾視為一種“超能力”，這使她成為一名更強(qiáng)大的科學(xué)家。“通過殘疾人的視角來體驗(yàn)世界，你會被迫以更詳細(xì)的角度并以正常人看不到的視角來看待事物。”她說，“我的殘疾提高了我識別這些更精細(xì)細(xì)節(jié)的能力，而且當(dāng)在實(shí)地工作中出現(xiàn)問題時(shí)，我能比剛開始時(shí)更輕松地應(yīng)對挑戰(zhàn)。”她決定從事城市環(huán)境研究的直接原因是她對移動性的擔(dān)憂。“如果我沒有被迫去思考，什么樣的實(shí)地工作可以和我的輪椅兼容，我想我永遠(yuǎn)也不會發(fā)現(xiàn)自己對將動物行為和城市生態(tài)結(jié)合起來的熱情。”她解釋道。
對于以前沒有提供過相關(guān)設(shè)施的PIs來說，成立一個(gè)考慮到包容性無障礙的研究團(tuán)隊(duì)是一個(gè)新的領(lǐng)域。“對這些對話保持開放的態(tài)度。”O'Connell建議道，“要適應(yīng)那種不舒服的感覺，你不是專家，你必須找到一些自己可能不熟悉的東西，才能為學(xué)生做這項(xiàng)工作。”
她補(bǔ)充說，“詢問殘疾人什么最適合他們，而不是做出假設(shè)，這一點(diǎn)非常重要。他們遇到了一些事情，他們知道解決辦法是什么。”而且，始終要考慮殘疾人共同體的指導(dǎo)原則。“對我們一無所知、撇開我們，這意味著你不應(yīng)該在沒有讓殘疾人參與的情況下為他們做決定。沒有人可以在不事先問過殘疾人什么是最有用的情況下，就假設(shè)什么樣的設(shè)施對他們有用。”O'Connell說。
包容性的無障礙不僅要讓每個(gè)人在科學(xué)領(lǐng)域發(fā)出聲音，而且要讓每個(gè)人都能成功使用這種聲音的工具和方法。“要確保您對成功的概念不是很狹隘。”Shanahan說，“有些學(xué)生可能需要更長的時(shí)間或需要休息，這并不意味著他們不會成功。支持他們，并讓他們相信他們會成功。”Minkara補(bǔ)充道，“我們被競爭和野心所包圍，并且可能會認(rèn)為一些與眾不同的人會減慢我們的速度……這是一個(gè)消極的價(jià)值觀，阻礙了我們在所有科學(xué)領(lǐng)域的發(fā)展。我的建議是與各種有能力的學(xué)生合作，因?yàn)檫@最終會帶來回報(bào)，即便需要花費(fèi)更多的時(shí)間。”■
參考文獻(xiàn)
1. 國家統(tǒng)計(jì)局，《衡量殘疾：比較方法》，2019年8月6日，www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/disabili..."www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/disabili...approaches/2019-08-06#disability-prevalence-by-age
2. P. Jain-Link，J. T. Kennedy，《為什么人們在工作中隱藏他們的殘疾》， Harv. Bus. Rev，2019年6月3日，https://hbr.org/2019/06/why-people-hide-their-disabilities-at-work" hbr.org/2019/06/why-people-hide-their-disabilities-at-work
Alaina G. Levine是一名科學(xué)作家、科學(xué)職業(yè)顧問、專業(yè)演說家以及《書呆子的社交網(wǎng)絡(luò)（Networking for Nerds）》（Wiley, 2015）一書的作者。
鳴謝：“原文由美國科學(xué)促進(jìn)會（www.aaas.org）發(fā)布在2020年1月23日《科學(xué)》雜志”。官方英文版請見https://www.science.org/content/article/inclusivity-all-how-make-your-research-group-accessible