作為重大公共衛(wèi)生問題，阿爾茨海默病正在悄然影響著全球的每一個家庭。
時間每過去3秒，全世界就會有1人進(jìn)入阿爾茨海默病的世界，陷入記憶喪失的煩惱。
更為可怕的是，阿爾茨海默病還是一種致命型的癡呆癥。相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計，2018年，美國有12萬余人死于阿爾茨海默病，而2000~2018年間，美國因該病死亡的人數(shù)增長了約146%。
中國的情況同樣不容樂觀。據(jù)統(tǒng)計，2006~2016年的10年間，阿爾茨海默病的死亡人數(shù)增長了約57.8%。
在這些數(shù)字的背后還有著讓人不得不直面的現(xiàn)實困境。一方面，治療阿爾茨海默病的藥物價格昂貴，進(jìn)入醫(yī)保的藥物有限，長期用藥成為很多患者家庭難以承受的“經(jīng)濟(jì)包袱”。
另一方面，由于缺乏有效的藥物治療，長期護(hù)理便成為提高阿爾茨海默病患者生存質(zhì)量和減緩疾病進(jìn)展速度的重要手段之一。然而，長期護(hù)理并未被納入醫(yī)保范疇，不堪重負(fù)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)讓患者在醫(yī)療、護(hù)理機(jī)構(gòu)面前望而卻步，被迫在家中接受保守治療。
這種“溫柔的絕癥”正一步步侵蝕著每一位老人對人世間的“印記”。
不能不算的“經(jīng)濟(jì)賬”
美國阿爾茨海默病協(xié)會發(fā)布的《2020年阿爾茨海默病事實和數(shù)據(jù)報告》指出，到2020年，阿爾茨海默病和其他癡呆癥將使美國損失3050億美元；而到2050年，這一數(shù)據(jù)可能將高達(dá)1.1萬億美元。迅速增加的數(shù)字正在使這種無法被治愈的疾病位列美國最昂貴的疾病之一。
這絕非危言聳聽。早在2018年4月，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院賈建平團(tuán)隊曾聯(lián)合國內(nèi)30個省、市、自治區(qū)的81家中心，對2015年中國阿爾茨海默病患者的人均年花費、阿爾茨海默病所致總費用進(jìn)行了調(diào)查。結(jié)果顯示，2015年中國阿爾茨海默病患者的人均年花費為19144.36美元，其所致社會經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)總額高達(dá)1677.4億美元。預(yù)計到2050年，我國阿爾茨海默病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)將達(dá)到9.12億美元。
無獨有偶。今年年初，福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬第二人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師吳成翰給阿爾茨海默病患者的家庭算了一筆經(jīng)濟(jì)賬，結(jié)果與賈建平的調(diào)查結(jié)論不謀而合。吳成翰表示，阿爾茨海默患者需要長期服藥，以福建省為例，按每個月平均測算，患者僅藥品就需花2400元左右，加上掛號費就要3000元以上。如果再加上頭顱核磁共振檢查、血液和腦脊液等生物標(biāo)記物檢測及日常的營養(yǎng)改善等費用，一年大概要花10萬元左右。
“沒有工作的老年人可能會因承擔(dān)不起這些費用而選擇放棄治療，這會使患者病情加重，也會使其生活質(zhì)量下降。”吳成翰指出。
為此，吳成翰建議，將阿爾茨海默病納入福建省醫(yī)保特殊病種范圍。這樣，“報銷額度會更大、范圍更廣，從而能減輕廣大人民群眾的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”。
“入保”困難重重
盡管人們對阿爾茨海默病納入醫(yī)保體系抱有美好的期待，但想“入保”其實沒那么簡單。
作為社會保障體系的一部分，我國的醫(yī)保目前仍處于“初級階段”，在一些省、市及自治區(qū)，阿爾茨海默病并未被納入醫(yī)保范圍。
“納入醫(yī)保與自費在阿爾茨海默病的藥物治療方面差距很大。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院認(rèn)知障礙性疾病科主任醫(yī)師張巍在接受《科學(xué)新聞》采訪時坦言。
她介紹，目前進(jìn)入北京醫(yī)保范圍的治療阿爾茨海默病的藥物主要有兩大類：一類是膽堿酯酶抑制劑，包括安理申（多奈哌齊）及艾斯能（卡巴拉�。灰活愂荖-甲基-D-天冬氨酸受體拮抗劑，如美金剛。這些進(jìn)口藥價格昂貴，一盒大多在千元左右。“有醫(yī)保的患者按照報銷比例，大約只用付百元左右；而自費的患者就很難承受長期服用這些藥物所帶來的經(jīng)濟(jì)壓力。”
除了進(jìn)口藥以外，還有多個國內(nèi)廠家生產(chǎn)的多奈哌齊仿制藥，這些藥物經(jīng)過一次性評價達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)后也可進(jìn)入醫(yī)院。“這類仿制藥的出現(xiàn)就是為了讓更多的阿爾茨海默病患者能夠吃上藥，堅持治療，改善臨床癥狀。”張巍說。
去年年底，我國原創(chuàng)的阿爾茨海默病新藥“九期一®”正式在國內(nèi)25個省的151家門店同步上架開售。
該藥目前尚未進(jìn)醫(yī)保，單盒定價為895元，月費用約3580元，一年約4萬元。盡管患者可憑醫(yī)生處方在全國各大專業(yè)藥房（DTP藥房）購買，但大多數(shù)老年人并不只有這一種疾病，因此，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍然沉重。
不過，一種新藥想進(jìn)入醫(yī)保絕非易事，需要經(jīng)歷一系列嚴(yán)格的考核及“驗明正身”的過程。“醫(yī)保相關(guān)職能部門、醫(yī)院及廠家等在患者的需求、專家的呼吁、產(chǎn)品的價格確定及醫(yī)療基金支付能力等多方面達(dá)到共識后，新藥才有可能進(jìn)入醫(yī)保目錄。”張巍指出，“這是一個漫長而復(fù)雜的過程。”
長期護(hù)理難“入保”
截至目前，阿爾茨海默病仍是一種無法被治愈的疾病，其病情呈進(jìn)行性的發(fā)展決定了患者對于醫(yī)療的需求——患者不僅需要長期就醫(yī)服藥，更需要長期護(hù)理。
相較于藥物治療，花費在護(hù)理與照顧患者上的費用其實要更多。賈建平的調(diào)研就曾指出，2015年，在我國阿爾茨海默病所致社會經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)總額的1677.4億美元中，超過 67% 是交通、住宿及家庭日常護(hù)理等非直接醫(yī)療費用，而這些費用則完全由患者家庭承擔(dān)。
環(huán)顧全球，世界上已有不少國家將長期護(hù)理納入醫(yī)保。比如，德國是第一個將長期護(hù)理保險設(shè)為醫(yī)療保險品種的國家。經(jīng)過十幾年的探索與實踐，德國將長期護(hù)理的保險算為非全額險種，即個人和企業(yè)各承擔(dān)一部分，其中個人承擔(dān)得較少。該政策于1995年1月1日正式實施，覆蓋了所有需要護(hù)理的人群，而不只是老年人。
回到中國，想要將長期護(hù)理納入醫(yī)保是“很有挑戰(zhàn)性的”。在張巍看來，中國正在快速進(jìn)入老齡化社會，加上發(fā)展中國家的國情，“這么有限的醫(yī)保資源要顧及中國這么大的‘盤子’”，確實頗有難度。
“需求和支付能力之間的差距是醫(yī)保的一個永恒的困難。”中國社會科學(xué)院經(jīng)濟(jì)研究所副所長朱恒鵬在接受《科學(xué)新聞》采訪時一語中的。
值得慶幸的是，為積極應(yīng)對人口老齡化帶來的社會風(fēng)險，解決失能人員的日常照料和長期護(hù)理難題，2016年，國家人力資源和社會保障部印發(fā)了《關(guān)于開展長期護(hù)理保險制度試點的指導(dǎo)意見》，決定在15個城市開展長期護(hù)理保險制度試點。
目前試點的成效已初步顯現(xiàn)，其有力減輕了失能人員個人及家庭的經(jīng)濟(jì)和事務(wù)負(fù)擔(dān)。失能人員也包括阿爾茨海默病患者，因此，可以將該意見的試點及探索視為是對阿爾茨海默病長期護(hù)理“入保”的有效嘗試。
不過，張巍也指出，長期護(hù)理保險制度要在全國推開還有不少困難。除了考慮中國的國情外，還要對不同的老化疾病以及疾病的輕重緩急進(jìn)行政策傾斜。“老年人有很多其他疾病，每一種疾病的輕重緩急各不相同，將政策傾斜到像阿爾茨海默病這種慢性、進(jìn)展性疾病上是否可行，這需要全局考慮。”
此外，在全國推廣長期護(hù)理保險制度還要建立一套完整的評估體系。“例如，什么樣的患者、都有哪些疾病、具有什么癥狀及達(dá)到何種程度，都需要一套完整的評估體系來界定，否則就很可能造成有限醫(yī)療資源的浪費。”張巍解釋道。
朱恒鵬也指出，考慮到失能和半失能群體數(shù)量巨大，“盡可能地發(fā)展適合于我們這個發(fā)展階段和水平的多樣化的長期護(hù)理保障機(jī)構(gòu)，也是一種可行之選”。