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作者：應益昕/整理 來源： 發布時間：2016-5-6 10:55:23
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| 中國工程院院士、江蘇省血液研究所所長阮長耿： |
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| 呼吁多方努力 共同關注血友病 |
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血友病是一種罕見病，由于受到檢測條件的影響，臨床上對血友病的認知程度不高，這就影響了疾病的診斷。
另外，受到中國傳統觀念的影響，如果孩子罹患了血友病，家長不愿意讓別人知道，甚至因為擔心孩子出血而不讓孩子出門活動。這不僅影響了血友病兒童的診斷和治療，還會影響他們的心理健康。
1980年前往法國做訪問學者時，有一件事讓我深感震撼。在法國血友病兒童夏令營，血友病兒童和正常孩子一樣，可以打球、可以參加各種運動。而當時在中國卻是另一番情景：很多血友病兒童因為關節出血而造成終身殘疾。
后來我發現，從上世紀70年代起，歐美國家的孩子從1~2歲就開始接受預防性治療和家庭治療。
所以，30年前我就有一個夢想，希望我國的血友病兒童能夠得到像歐美國家兒童一樣的預防性治療，也能像正常孩子一樣生活。
今年，國家衛計委會同科技部等部門，聯合一批科學家擬定中國版的精準醫療計劃，而該計劃的項目之一就是罕見病的精準醫療。我的團隊與國內其他資深研究團隊聯合申請了關于血液病的精準醫療項目，其中包括血友病，也包括血管性血友病、血小板無力癥等其他遺傳性出血性疾病。我們不僅要將基因突變點搞清楚，也要將如何修復基因缺陷研究清楚。
血友病雖然屬于罕見病，但是血友病患者的生存和治療狀況卻不容忽視，需要更多社會力量的幫助。除了政府的政策支持，還需要慈善組織、醫務工作者以及制藥企業等多方共同努力。
2008年，國家衛計委將血友病治療列入了醫保范圍，這相比之前有了很大進步。以江蘇省為例，血友病患者每年可以通過醫保報銷6~8萬元。但是這對于血友病的治療仍稍顯不足。關鍵時刻，慈善總會向蘇州當地的血友病兒童伸出了援助之手；國內外的愛心制藥企業也通過捐贈治療藥品、免費提供基因檢測等方式幫助血友病患者，這是非常令人欣慰的。
兒童代表著社會的希望，如果從小就能感受到社會對他的愛，像正常孩子一樣成長，長大后他也會對這個社會充滿愛心。
《科學新聞》 (科學新聞2016年4月刊 聲音)
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