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作者：應益昕/整理 來源： 發布時間：2016-5-6 10:55:23
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| 北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤： |
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| 藥品短缺是困擾患者的“頭等大事” |
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血友病是一種典型的伴性遺傳出血性疾病，患者體內缺少凝血所必須的凝血因子，靠自身機能不能正常止血。由于血友病出血多發生在組織內部，出血都會伴有劇烈的疼痛，如得不到有效治療，這種疼痛將伴隨患者終生，這也是血友病被醫學界公認為“最折磨人的”一種疾病的原因。
但今天血友病又是一種非常“幸運”的疾病，由于現代醫療技術的發展，從上世紀70年代很多發達國家開展血友病的替代治療,到今天血友病群體的治療，已經取得了非常顯著的療效。作為一種臨床治療路徑非常清晰的疾病，只有給予患者充足、有效的替代治療，即在出血時及時補充凝血因子，每位患者都可以像健全人一樣生活。
2007年，得益于國家醫保政策的完善，人凝血因子Ⅷ產品由職工醫保擴充到城鎮居民醫保，逐漸實現了全民醫保，血友病患者長期壓制的治療需求得到快速釋放。然而藥品產量并沒有相應增產，從而導致當年人凝血因子Ⅷ產品發生供應短缺。
目前，血友病患者的治療用藥基本只能覆蓋地級市，而其中血源性凝血因子除了北上廣等城市能保證供應外，即便是二線省會城市，供應緊缺的情況還時有發生。
國家各部門多年來想了很多辦法，為血友病患者提供了很多幫助。但是由于原料血漿供應短缺的影響，市場的缺口仍然很大。希望國家能夠繼續加大政策導向，提高血漿的供應，充分利用血漿原料，以保障廣大血友病患者的藥品供應。
《科學新聞》 (科學新聞2016年4月刊 聲音)
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